Le diagnostic de la maladie de Lyme chronique

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Souvent reje­tée comme pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique ou inexis­tante, la mala­die de Lyme (lien:h970) chro­nique n’est pas for­cé­ment rien.

Cet article de Brian Dunning a été publié sur le site SKEPTOID le 10 mars 2020 (lien:h584). Il ne couvre pas le sujet in extenso mais fait preuve d’une démarche cri­tique qui me paraît méri­ter d’être expo­sée. Pour plus d’in­for­ma­tions sur la maldie de Lyme, consul­ter les ver­sions fran­çaise et anglaise de la page Wikipedia (lien:h970).

⚪️ La contro­verse semble être à peu près par­tout ces jours-ci, même dans quelque chose d’aussi inof­fen­sif qu’une infec­tion faci­le­ment trai­table que vous pouvez attra­per d’une piqûre de tique. Dans ce cas, nous avons des allé­ga­tions pro­ve­nant de l’ex­té­rieur de la com­mu­nauté médi­cale d’une forme nou­velle et non recon­nue de la mala­die de Lyme, dis­tincte de la ver­sion fami­lière, enve­lop­pée d’al­lé­ga­tions conspi­ra­trices selon les­quelles son exis­tence serait niée et cen­su­rée par un cou­rant dog­ma­tique de scien­ti­fiques et méde­cins. Aujourd’hui, nous allons atti­rer l’at­ten­tion des scep­tiques sur la mala­die de Lyme chro­nique, dont vous avez peut-être entendu parler. Vous avez peut-être entendu que ce n’est pas une mala­die que tout le monde recon­naît. Nous allons décou­vrir qui le fait, qui ne le fait pas et pour­quoi.

L’approche scep­tique typique de la mala­die de Lyme est qu’il en existe deux formes : la véri­table mala­die de Lyme causée par une infec­tion bac­té­rienne d’une piqûre de tique, faci­le­ment trai­tée et guérie avec un simple trai­te­ment anti­bio­tique ; et la mala­die de Lyme dite « chro­nique », qui est inexis­tante, pseu­dos­cien­ti­fique et diag­nos­ti­quée uni­que­ment dans le milieu de la méde­cine alter­na­tive. Il s’a­vère que cette carac­té­ri­sa­tion est une fausse dicho­to­mie. Ces deux cas sont réels, mais ils occupent les extré­mi­tés oppo­sées du spectre. Entre eux, il y a beau­coup d’obs­cu­rité, et même quelques ques­tions res­tées sans réponse en ce qui concerne la science sous-jacente. Pour com­men­cer, jetons les bases de la mala­die de Lyme.

La mala­die de Lyme tire son nom de Lyme, dans le Connecticut, où un cer­tain nombre d’en­fants dans les années 1960 et 1970 ont déve­loppé des symp­tômes inex­pli­cables, notam­ment des dou­leurs arti­cu­laires de type arthrite, une fatigue intense, des maux de tête, diverses défi­ciences cog­ni­tives, des genoux enflés et géné­ra­le­ment un éry­thème rouge carac­té­ris­tique avec déman­geai­son de la peau. Puis, en 1982, un cher­cheur nommé Willy Burgdorfer a décou­vert qu’il s’a­gis­sait d’une infec­tion par une bac­té­rie spi­ro­chète [lien:0v57] trans­mise par une piqûre de tique. La mala­die s’ap­pe­lait Lyme et la bac­té­rie s’ap­pe­lait Borrelia burg­dor­feri [lien:r40m]. Depuis lors, nous avons décou­vert au moins une autre espèce de Borrelia qui pro­voque éga­le­ment la mala­die de Lyme.

En tant qu’in­fec­tion bac­té­rienne, la mala­die de Lyme est presque tou­jours assez simple à trai­ter avec une cure d’an­ti­bio­tiques oraux tels que la doxy­cy­cline, l’a­moxi­cil­line ou quelques autres. Cela tue effi­ca­ce­ment toutes les bac­té­ries et les symp­tômes dis­pa­raissent après quelques semaines de trai­te­ment. Et, idéa­le­ment, c’est tout ; vous êtes guéri·e et il n’y a pas de symp­tômes durables — tout comme la plu­part des autres infec­tions bac­té­riennes.

Cependant — et c’est là que com­mence l’obs­cu­rité — ce qui est apparu au cours des der­nières décen­nies pen­dant les­quelles nous avons traité la mala­die de Lyme, c’est que pour une petite frac­tion des patients, les symp­tômes per­sis­te­ront même après la mort de toutes les bac­té­ries. Cela peut durer de quelques semaines à quelques mois, et un petit nombre de patients sont restés symp­to­ma­tiques pen­dant dix ans. Ces cas sont ceux sur les­quels nous avons des ques­tions sans réponse. Les tests san­guins de ces patients n’ont pas permis de trou­ver de preuves qu’ils hébergent tou­jours la bac­té­rie, ni aucune cause à leurs symp­tômes. C’est encore un domaine de recherche actif. Mais il est abso­lu­ment reconnu par les com­mu­nau­tés médi­cales et scien­ti­fiques, et a même un nom : Syndrome de la mala­die de Lyme Post-Traitement, ou PTLDS. Il y a beau­coup de choses que nous igno­rons à ce sujet ; nous ne savons même pas quelle est la pro­por­tion de patients atteints de PTLDS. C’est pro­ba­ble­ment envi­ron 10–20% qui en souffrent dans une cer­taine mesure, mais dans cer­tains endroits où le diag­nos­tic est plus lent et les patients atteints plus long­temps avant de com­men­cer le trai­te­ment, il pour­rait appro­cher 50%. Les don­nées sug­gèrent que les patients dont les symp­tômes s’ag­gravent lors­qu’ils com­mencent un trai­te­ment anti­bio­tique sont un peu plus sus­cep­tibles de déve­lop­per un PTLDS, tout comme les patients qui ont retardé le début du trai­te­ment. Il s’agit de la seule cor­ré­la­tion inté­res­sante qui a été notée, mais jus­qu’à pré­sent, cela n’a pas aidé à four­nir de réponses. Pour l’ins­tant, le PTLDS reste incu­rable et incu­rable ; il n’y a pas d’in­fec­tion bac­té­rienne, donc admi­nis­trer plus d’an­ti­bio­tiques est inutile. Heureusement, (jus­qu’à pré­sent) il semble tou­jours dis­pa­raître de lui-même, même si cela prend des mois, voire des années dans les pires cas.

Alors, le PTLDS est-il en réa­lité ce qu’ont les gens qui croient souf­frir de mala­die de Lyme chro­nique ? De manière confuse, il y a deux réponses à cela. La réponse est oui, dans le sens où cer­tains patients de PTLDS — et même quelques méde­cins — uti­lisent le terme « mala­die de Lyme chro­nique » parce qu’il est bien connu et c’est ce que tout le monde a entendu. Beaucoup de gens ne l’ont jamais enten­due dési­gner comme PTLDS, alors ils uti­lisent le terme qu’ils connaissent. Malheureusement, lorsque cer­tains scep­tiques font la décla­ra­tion géné­rale « il n’y a rien de tel que la mala­die de Lyme chro­nique », cela choque natu­rel­le­ment cer­tains patients de PTLDS légi­times. Et ainsi, nous avons une rela­tion de confron­ta­tion sor­dide (et mal­en­con­treuse) entre cer­taines per­sonnes du côté des scep­tiques et les malades.

Cependant, la réponse à la ques­tion de savoir si le PTLDS est vrai­ment ce dont souffrent les patients atteints de la mala­die de Lyme chro­nique est non, car nous avons main­te­nant des direc­tives pour aider les méde­cins à déci­der ce qui est du PTLDS et ce qui n’en est pas. Dans son livre publié en 2018 The Everything Guide to Lyme Disease, le Dr Rafal Tokarz, cher­cheur au Center for Infection and Immunity de Columbia University, a résumé les lignes direc­trices que je para­phrase ici :

  1. Pour recevoir un diagnostic de PTLDS, vous devez avoir eu une véritable maladie de Lyme confirmée par un test sanguin ou un diagnostic médical ;
  2. Vous devez avoir terminé le traitement antibiotique et avoir amélioré vos symptômes en conséquence ;
  3. Dans les six mois suivant le début de ce traitement, vous devez avoir développé suffisamment de symptômes pour affecter votre qualité de vie ;
  4. Vous ne pouvez pas également avoir une maladie avec des symptômes similaires, comme la fibromyalgie [/episodes /4440] ou le syndrome de fatigue chronique [lien:jrg9] ;
  5. Vous ne pouvez pas avoir une infection active, car alors vous avez la maladie de Lyme et non le PTLDS ;
  6. Vos symptômes ne peuvent pas être expliqués autrement par votre médecin ;
  7. Vous ne pouvez pas avoir eu des symptômes inexpliqués similaires avant d'avoir eu la maladie de Lyme, sinon ce que vous avez maintenant est probablement toujours cela.

Ce que ces direc­tives accom­plissent est double. Premièrement, elles donnent une réponse solide à la ques­tion de savoir si une vic­time chro­nique a le PTLDS ou non, exi­geant qu’elle ait eu une véri­table mala­die de Lyme, ait été trai­tée avec succès, puis ait déve­loppé les symp­tômes du PTLDS et que ces symp­tômes ne soient causés par rien autre. Deuxièmement, elles ne laissent aucune place dans la science médi­cale à une mys­té­rieuse affec­tion liée à Lyme appe­lée « mala­die de Lyme chro­nique ». Soit vous avez le PTLDS, soit votre plainte n’a rien à voir avec une infec­tion par la bac­té­rie Lyme.

Donc, sans aucune ambi­guïté, la mala­die de Lyme chro­nique n’est pas un terme médi­cal et n’existe pas dans la science médi­cale. Mais sur­tout, notez que cela ne s’ap­plique qu’à la ter­mi­no­lo­gie ; cela ne signi­fie nul­le­ment que les per­sonnes atteintes de la mala­die de Lyme chro­nique n’ont pas de condi­tion réelle. Tout ce que nous avons fait, c’est exclure toute rela­tion avec la mala­die de Lyme.

C’est pour­quoi on ne traite pas les cas signa­lés de mala­die de Lyme chro­nique avec des anti­bio­tiques, malgré les demandes fré­quentes des patients. Lorsqu’il n’y a pas de niveau détec­table de bac­té­ries, il n’y a rien à trai­ter pour les anti­bio­tiques. Par consé­quent, tout ce qu’ils peuvent faire est de contri­buer au pro­blème de la résis­tance aux anti­bio­tiques. Néanmoins, il y a des méde­cins qui pres­crivent cela — bien que cela viole la bonne pra­tique du soin. Dans leur com­mu­nauté, ils sont appe­lés « méde­cins Lyme-lettrés ».

L’un des dra­peaux rouges les plus évi­dents et les plus révé­la­teurs entou­rant la ver­sion pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique de Lyme chro­nique est l’ex­pres­sion « Lyme-lettré » [Lyme lite­rate]. Les méde­cins, les patients et les cli­niques se décri­vant comme Lyme-lettrés sont ceux qui croient que la science médi­cale tra­di­tion­nelle repré­sente un ensemble fermé de connais­sances qui est insuf­fi­sant pour inclure leur point de vue selon lequel la mala­die de Lyme se pré­sente sous une forme chro­nique. Beaucoup se réfèrent aux méde­cins qui traitent la Lyme chro­nique comme des LLMD ou méde­cins « Lyme-lettrés ». Vous enten­drez sou­vent des termes comme l’ortho­doxie et le dogme, des mots ambi­gus uti­li­sés pour impli­quer que la science médi­cale ne consiste pas en la méthode scien­ti­fique mais en une adhé­sion stricte à un ensemble de doc­trines et de croyances ; ainsi, les LLMD sont ces braves non-conformistes prêts à « défier la pensée conven­tion­nelle ». C’est un récit fami­lier, qui est convain­cant pour de nom­breuses per­sonnes insa­tis­faites des diag­nos­tics — ou de leur absence — qu’ils ont obte­nus de méde­cins conven­tion­nels. Notez que l’ex­pres­sion même Lyme-lettré est une attaque passive-agressive contre la méde­cine, ce qui implique que les méde­cins et les scien­ti­fiques non convain­cus par le récit chro­nique de Lyme sont « illet­trés » dans le domaine précis qu’ils étu­dient.

Le trai­te­ment typique de la mala­die de Lyme chro­nique que pres­crivent les méde­cins Lyme-lettrés est des anti­bio­tiques à long terme, sou­vent même par voie intra­vei­neuse. Un tel trai­te­ment est appelé séro­né­ga­tif, ce qui signi­fie que le sang du patient ne montre aucun signe d’an­ti­corps indi­quant la pré­sence de spi­ro­chètes de Lyme. Il n’y a pas un seul avan­tage théo­rique à l’an­ti­bio­thé­ra­pie séro­né­ga­tive, mais elle com­porte des risques impor­tants. Outre celui le plus évident d’an­ti­bio­tiques inutiles, qui contri­bue à la résis­tance bac­té­rienne aux anti­bio­tiques, les anti­bio­tiques à long terme sont agres­sifs pour votre corps. Ils peuvent endom­ma­ger votre vési­cule biliaire et pro­voquent presque tou­jours une diar­rhée chro­nique. Lorsqu’ils sont admi­nis­trés par voie intra­vei­neuse à long terme avec l’u­ti­li­sa­tion de PICC-lines [lien:h6x0] ou de cathé­ters de Hickman [lien:346w] — ce qui est typique des méde­cins Lyme-lettrés — des infec­tions peuvent se pro­duire, et se pro­duisent par­fois même mor­telles dont quelques unes sont docu­men­tées dans les sug­ges­tions de lec­tures au bas de cette page .

Alors, de quoi souffrent réel­le­ment les patients diag­nos­ti­qués d’une mala­die de Lyme chro­nique ? Nous ne le savons pas, et cela pour­rait être de nom­breuses choses. Pour com­pli­quer le sujet, les prin­ci­paux symp­tômes — fatigue, dou­leur non spé­ci­fique, obnu­bi­la­tion [lien:w0hj] — sont éga­le­ment les mêmes que ceux du PTLDS et sont aussi ce que nous appe­lons des « symp­tômes de la vie ». Le corps humain se fatigue, men­ta­le­ment et phy­si­que­ment. Nous res­sen­tons des dou­leurs. Dans de nom­breux cas, cela peut être ter­rible. Il peut y avoir ou non quelque chose de trai­table qui en est la cause ; ce sont sim­ple­ment des choses qui arrivent au corps humain. Et ce sont aussi les symp­tômes de la fibro­my­al­gie et du syn­drome de fatigue chro­nique [lien:jrg9], condi­tions recon­nues réelles mais dont la cause et le trai­te­ment res­tent incon­nus.

Mais ce qui est clair, c’est que ces patients souffrent et leur qua­lité de vie est affec­tée. Ils ne truquent rien, ce n’est pas tout dans leur tête, et ce ne sont pas tous des théo­ri­ciens du com­plot anti-science médi­cale. Dans la plu­part des cas, ce sont des gens comme vous et moi qui se trouvent dou­lou­reu­se­ment para­ly­sés par un ensemble de symp­tômes très cou­rants et recherchent avec dili­gence une solu­tion au mieux de leurs capa­ci­tés. Dans de nom­breux cas, il semble que les patients recherchent un diag­nos­tic de mala­die de Lyme chro­nique car elle dis­pose d’un trai­te­ment stan­dard — les anti­bio­tiques — qui sont un véri­table médi­ca­ment. Un vrai médi­ca­ment signi­fie un véri­table espoir.

Mais, alors que les patients eux-mêmes méritent toute notre com­pas­sion, l’in­dus­trie qui sou­tient la mala­die chro­nique de Lyme — en par­ti­cu­lier les soi-disant méde­cins Lyme-lettrés — n’en béné­fi­cie­ront pas. Ils savent mieux. Ils en pro­fitent et ont choisi d’i­gno­rer déli­bé­ré­ment les don­nées mon­trant que leurs « trai­te­ments » lucra­tifs n’ap­portent que des risques et aucun avan­tage. Et donc vrai­ment, à la base, la mala­die de Lyme chro­nique n’est guère plus qu’une autre façon pour les pré­da­teurs de la méde­cine alter­na­tive de sépa­rer les espoirs de leur argent. ⚪️

🔵 Brian Dunning

Références et bibliographie

  • CDC. “Lyme Disease Frequently Asked Questions (FAQ).” Lyme Disease. Centers for Disease Control and Prevention, 20 Jan. 2013. Web. 26 Feb. 2020. <https://www.cdc.gov/lyme/faq>
  • Feder Jr., H., Johnson, B., O'Connell, S., Shapiro, E., Steere, A., Wormser, G., et. al. “A Critical Appraisal of Chronic Lyme Disease.” The New England Journal of Medicine. 4 Oct. 2007, Issue 357: 1422-1430.
  • Fischer, M. “Maybe It's Lyme: What happens when illness becomes an identity?” The Cut. Vox Media, 24 Jul. 2019. Web. 26 Feb. 2020. <https://www.thecut.com/2019/07/what-happens-when-lyme-disease-becomes-an-identity.html>
  • Holzbauer, S., Kemperman, M., Lynfield, R. “Death Due to Community-Associated Clostridium Difficile in a Woman Receiving Prolonged Antibiotic Therapy for Suspected Lyme Disease.” Clinical Infectious Diseases. 1 Aug. 2010, Volume 51, Number 3: 369-370.
  • Lantos, P. “Chronic Lyme Disease.” Infectious Disease Clinics of North America. 1 Jun. 2015, Volume 29, Number 2: 325-340.
  • Nadelman, R., Arlin, Z., Wormser, G. “Life-threatening Complications of Empiric Ceftriaxone Therapy for Seronegative Lyme Disease.” The Southern Medical Journal. 1 Oct. 1991, Volume 84, Number 10: 1263-1265.
  • Patel, R., Grogg, K., Edwards, W., Wright, A., Schwenk, N. “Death From Inappropriate Therapy for Lyme Disease.” Clinical Infectious Diseases. 1 Oct. 2000, Volume 31, Number 4: 1107-1109.
  • Tokarz, R. “The Lyme Disease Complication You Don't Know About — but Should.” Health.com. Meredith Health Group, 26 Mar. 2019. Web. 22 Feb. 2020. <https://www.health.com/condition/lyme-disease/chronic-lyme-disease-post-treatment>

Article créé le 12/03/2020 – modi­fié le 15/03/2020

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