Maladies infectieuses

Le diagnostic de la maladie de Lyme chronique

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Souvent reje­tée comme pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique ou inexis­tante, la mala­die de Lyme (lien:h970) chro­nique n’est pas for­cé­ment rien.

Cet article de Brian Dunning a été publié sur le site SKEPTOID le 10 mars 2020 (lien:h584). Il ne couvre pas le sujet in extenso mais fait preuve d’une démarche cri­tique qui me paraît méri­ter d’être expo­sée. Pour plus d’in­for­ma­tions sur la maldie de Lyme, consul­ter les ver­sions fran­çaise et anglaise de la page Wikipedia (lien:h970).

⚪️ La contro­verse semble être à peu près par­tout ces jours-ci, même dans quelque chose d’aussi inof­fen­sif qu’une infec­tion faci­le­ment trai­table que vous pouvez attra­per d’une piqûre de tique. Dans ce cas, nous avons des allé­ga­tions pro­ve­nant de l’ex­té­rieur de la com­mu­nauté médi­cale d’une forme nou­velle et non recon­nue de la mala­die de Lyme, dis­tincte de la ver­sion fami­lière, enve­lop­pée d’al­lé­ga­tions conspi­ra­trices selon les­quelles son exis­tence serait niée et cen­su­rée par un cou­rant dog­ma­tique de scien­ti­fiques et méde­cins. Aujourd’hui, nous allons atti­rer l’at­ten­tion des scep­tiques sur la mala­die de Lyme chro­nique, dont vous avez peut-être entendu parler. Vous avez peut-être entendu que ce n’est pas une mala­die que tout le monde recon­naît. Nous allons décou­vrir qui le fait, qui ne le fait pas et pour­quoi.

L’approche scep­tique typique de la mala­die de Lyme est qu’il en existe deux formes : la véri­table mala­die de Lyme causée par une infec­tion bac­té­rienne d’une piqûre de tique, faci­le­ment trai­tée et guérie avec un simple trai­te­ment anti­bio­tique ; et la mala­die de Lyme dite « chro­nique », qui est inexis­tante, pseu­dos­cien­ti­fique et diag­nos­ti­quée uni­que­ment dans le milieu de la méde­cine alter­na­tive. Il s’a­vère que cette carac­té­ri­sa­tion est une fausse dicho­to­mie. Ces deux cas sont réels, mais ils occupent les extré­mi­tés oppo­sées du spectre. Entre eux, il y a beau­coup d’obs­cu­rité, et même quelques ques­tions res­tées sans réponse en ce qui concerne la science sous-jacente. Pour com­men­cer, jetons les bases de la mala­die de Lyme.

La mala­die de Lyme tire son nom de Lyme, dans le Connecticut, où un cer­tain nombre d’en­fants dans les années 1960 et 1970 ont déve­loppé des symp­tômes inex­pli­cables, notam­ment des dou­leurs arti­cu­laires de type arthrite, une fatigue intense, des maux de tête, diverses défi­ciences cog­ni­tives, des genoux enflés et géné­ra­le­ment un éry­thème rouge carac­té­ris­tique avec déman­geai­son de la peau. Puis, en 1982, un cher­cheur nommé Willy Burgdorfer a décou­vert qu’il s’a­gis­sait d’une infec­tion par une bac­té­rie spi­ro­chète [lien:0v57] trans­mise par une piqûre de tique. La mala­die s’ap­pe­lait Lyme et la bac­té­rie s’ap­pe­lait Borrelia burg­dor­feri [lien:r40m]. Depuis lors, nous avons décou­vert au moins une autre espèce de Borrelia qui pro­voque éga­le­ment la mala­die de Lyme.

En tant qu’in­fec­tion bac­té­rienne, la mala­die de Lyme est presque tou­jours assez simple à trai­ter avec une cure d’an­ti­bio­tiques oraux tels que la doxy­cy­cline, l’a­moxi­cil­line ou quelques autres. Cela tue effi­ca­ce­ment toutes les bac­té­ries et les symp­tômes dis­pa­raissent après quelques semaines de trai­te­ment. Et, idéa­le­ment, c’est tout ; vous êtes guéri·e et il n’y a pas de symp­tômes durables — tout comme la plu­part des autres infec­tions bac­té­riennes.

Cependant — et c’est là que com­mence l’obs­cu­rité — ce qui est apparu au cours des der­nières décen­nies pen­dant les­quelles nous avons traité la mala­die de Lyme, c’est que pour une petite frac­tion des patients, les symp­tômes per­sis­te­ront même après la mort de toutes les bac­té­ries. Cela peut durer de quelques semaines à quelques mois, et un petit nombre de patients sont restés symp­to­ma­tiques pen­dant dix ans. Ces cas sont ceux sur les­quels nous avons des ques­tions sans réponse. Les tests san­guins de ces patients n’ont pas permis de trou­ver de preuves qu’ils hébergent tou­jours la bac­té­rie, ni aucune cause à leurs symp­tômes. C’est encore un domaine de recherche actif. Mais il est abso­lu­ment reconnu par les com­mu­nau­tés médi­cales et scien­ti­fiques, et a même un nom : Syndrome de la mala­die de Lyme Post-Traitement, ou PTLDS. Il y a beau­coup de choses que nous igno­rons à ce sujet ; nous ne savons même pas quelle est la pro­por­tion de patients atteints de PTLDS. C’est pro­ba­ble­ment envi­ron 10–20% qui en souffrent dans une cer­taine mesure, mais dans cer­tains endroits où le diag­nos­tic est plus lent et les patients atteints plus long­temps avant de com­men­cer le trai­te­ment, il pour­rait appro­cher 50%. Les don­nées sug­gèrent que les patients dont les symp­tômes s’ag­gravent lors­qu’ils com­mencent un trai­te­ment anti­bio­tique sont un peu plus sus­cep­tibles de déve­lop­per un PTLDS, tout comme les patients qui ont retardé le début du trai­te­ment. Il s’agit de la seule cor­ré­la­tion inté­res­sante qui a été notée, mais jus­qu’à pré­sent, cela n’a pas aidé à four­nir de réponses. Pour l’ins­tant, le PTLDS reste incu­rable et incu­rable ; il n’y a pas d’in­fec­tion bac­té­rienne, donc admi­nis­trer plus d’an­ti­bio­tiques est inutile. Heureusement, (jus­qu’à pré­sent) il semble tou­jours dis­pa­raître de lui-même, même si cela prend des mois, voire des années dans les pires cas.

Alors, le PTLDS est-il en réa­lité ce qu’ont les gens qui croient souf­frir de mala­die de Lyme chro­nique ? De manière confuse, il y a deux réponses à cela. La réponse est oui, dans le sens où cer­tains patients de PTLDS — et même quelques méde­cins — uti­lisent le terme « mala­die de Lyme chro­nique » parce qu’il est bien connu et c’est ce que tout le monde a entendu. Beaucoup de gens ne l’ont jamais enten­due dési­gner comme PTLDS, alors ils uti­lisent le terme qu’ils connaissent. Malheureusement, lorsque cer­tains scep­tiques font la décla­ra­tion géné­rale « il n’y a rien de tel que la mala­die de Lyme chro­nique », cela choque natu­rel­le­ment cer­tains patients de PTLDS légi­times. Et ainsi, nous avons une rela­tion de confron­ta­tion sor­dide (et mal­en­con­treuse) entre cer­taines per­sonnes du côté des scep­tiques et les malades.

Cependant, la réponse à la ques­tion de savoir si le PTLDS est vrai­ment ce dont souffrent les patients atteints de la mala­die de Lyme chro­nique est non, car nous avons main­te­nant des direc­tives pour aider les méde­cins à déci­der ce qui est du PTLDS et ce qui n’en est pas. Dans son livre publié en 2018 The Everything Guide to Lyme Disease, le Dr Rafal Tokarz, cher­cheur au Center for Infection and Immunity de Columbia University, a résumé les lignes direc­trices que je para­phrase ici :

  1. Pour rece­voir un diag­nos­tic de PTLDS, vous devez avoir eu une véri­table mala­die de Lyme confir­mée par un test san­guin ou un diag­nos­tic médi­cal ;
  2. Vous devez avoir ter­miné le trai­te­ment anti­bio­tique et avoir amé­lioré vos symp­tômes en consé­quence ;
  3. Dans les six mois sui­vant le début de ce trai­te­ment, vous devez avoir déve­loppé suf­fi­sam­ment de symp­tômes pour affec­ter votre qua­lité de vie ;
  4. Vous ne pouvez pas éga­le­ment avoir une mala­die avec des symp­tômes simi­laires, comme la fibro­my­al­gie [/episodes /4440] ou le syn­drome de fatigue chro­nique [lien:jrg9] ;
  5. Vous ne pouvez pas avoir une infec­tion active, car alors vous avez la mala­die de Lyme et non le PTLDS ;
  6. Vos symp­tômes ne peuvent pas être expli­qués autre­ment par votre méde­cin ;
  7. Vous ne pouvez pas avoir eu des symp­tômes inex­pli­qués simi­laires avant d’a­voir eu la mala­die de Lyme, sinon ce que vous avez main­te­nant est pro­ba­ble­ment tou­jours cela.

Ce que ces direc­tives accom­plissent est double. Premièrement, elles donnent une réponse solide à la ques­tion de savoir si une vic­time chro­nique a le PTLDS ou non, exi­geant qu’elle ait eu une véri­table mala­die de Lyme, ait été trai­tée avec succès, puis ait déve­loppé les symp­tômes du PTLDS et que ces symp­tômes ne soient causés par rien autre. Deuxièmement, elles ne laissent aucune place dans la science médi­cale à une mys­té­rieuse affec­tion liée à Lyme appe­lée « mala­die de Lyme chro­nique ». Soit vous avez le PTLDS, soit votre plainte n’a rien à voir avec une infec­tion par la bac­té­rie Lyme.

Donc, sans aucune ambi­guïté, la mala­die de Lyme chro­nique n’est pas un terme médi­cal et n’existe pas dans la science médi­cale. Mais sur­tout, notez que cela ne s’ap­plique qu’à la ter­mi­no­lo­gie ; cela ne signi­fie nul­le­ment que les per­sonnes atteintes de la mala­die de Lyme chro­nique n’ont pas de condi­tion réelle. Tout ce que nous avons fait, c’est exclure toute rela­tion avec la mala­die de Lyme.

C’est pour­quoi on ne traite pas les cas signa­lés de mala­die de Lyme chro­nique avec des anti­bio­tiques, malgré les demandes fré­quentes des patients. Lorsqu’il n’y a pas de niveau détec­table de bac­té­ries, il n’y a rien à trai­ter pour les anti­bio­tiques. Par consé­quent, tout ce qu’ils peuvent faire est de contri­buer au pro­blème de la résis­tance aux anti­bio­tiques. Néanmoins, il y a des méde­cins qui pres­crivent cela — bien que cela viole la bonne pra­tique du soin. Dans leur com­mu­nauté, ils sont appe­lés « méde­cins Lyme-lettrés ».

L’un des dra­peaux rouges les plus évi­dents et les plus révé­la­teurs entou­rant la ver­sion pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique de Lyme chro­nique est l’ex­pres­sion « Lyme-lettré » [Lyme lite­rate]. Les méde­cins, les patients et les cli­niques se décri­vant comme Lyme-lettrés sont ceux qui croient que la science médi­cale tra­di­tion­nelle repré­sente un ensemble fermé de connais­sances qui est insuf­fi­sant pour inclure leur point de vue selon lequel la mala­die de Lyme se pré­sente sous une forme chro­nique. Beaucoup se réfèrent aux méde­cins qui traitent la Lyme chro­nique comme des LLMD ou méde­cins « Lyme-lettrés ». Vous enten­drez sou­vent des termes comme l’ortho­doxie et le dogme, des mots ambi­gus uti­li­sés pour impli­quer que la science médi­cale ne consiste pas en la méthode scien­ti­fique mais en une adhé­sion stricte à un ensemble de doc­trines et de croyances ; ainsi, les LLMD sont ces braves non-conformistes prêts à « défier la pensée conven­tion­nelle ». C’est un récit fami­lier, qui est convain­cant pour de nom­breuses per­sonnes insa­tis­faites des diag­nos­tics — ou de leur absence — qu’ils ont obte­nus de méde­cins conven­tion­nels. Notez que l’ex­pres­sion même Lyme-lettré est une attaque passive-agressive contre la méde­cine, ce qui implique que les méde­cins et les scien­ti­fiques non convain­cus par le récit chro­nique de Lyme sont « illet­trés » dans le domaine précis qu’ils étu­dient.

Le trai­te­ment typique de la mala­die de Lyme chro­nique que pres­crivent les méde­cins Lyme-lettrés est des anti­bio­tiques à long terme, sou­vent même par voie intra­vei­neuse. Un tel trai­te­ment est appelé séro­né­ga­tif, ce qui signi­fie que le sang du patient ne montre aucun signe d’an­ti­corps indi­quant la pré­sence de spi­ro­chètes de Lyme. Il n’y a pas un seul avan­tage théo­rique à l’an­ti­bio­thé­ra­pie séro­né­ga­tive, mais elle com­porte des risques impor­tants. Outre celui le plus évident d’an­ti­bio­tiques inutiles, qui contri­bue à la résis­tance bac­té­rienne aux anti­bio­tiques, les anti­bio­tiques à long terme sont agres­sifs pour votre corps. Ils peuvent endom­ma­ger votre vési­cule biliaire et pro­voquent presque tou­jours une diar­rhée chro­nique. Lorsqu’ils sont admi­nis­trés par voie intra­vei­neuse à long terme avec l’u­ti­li­sa­tion de PICC-lines [lien:h6x0] ou de cathé­ters de Hickman [lien:346w] — ce qui est typique des méde­cins Lyme-lettrés — des infec­tions peuvent se pro­duire, et se pro­duisent par­fois même mor­telles dont quelques unes sont docu­men­tées dans les sug­ges­tions de lec­tures au bas de cette page .

Alors, de quoi souffrent réel­le­ment les patients diag­nos­ti­qués d’une mala­die de Lyme chro­nique ? Nous ne le savons pas, et cela pour­rait être de nom­breuses choses. Pour com­pli­quer le sujet, les prin­ci­paux symp­tômes — fatigue, dou­leur non spé­ci­fique, obnu­bi­la­tion [lien:w0hj] — sont éga­le­ment les mêmes que ceux du PTLDS et sont aussi ce que nous appe­lons des « symp­tômes de la vie ». Le corps humain se fatigue, men­ta­le­ment et phy­si­que­ment. Nous res­sen­tons des dou­leurs. Dans de nom­breux cas, cela peut être ter­rible. Il peut y avoir ou non quelque chose de trai­table qui en est la cause ; ce sont sim­ple­ment des choses qui arrivent au corps humain. Et ce sont aussi les symp­tômes de la fibro­my­al­gie et du syn­drome de fatigue chro­nique [lien:jrg9], condi­tions recon­nues réelles mais dont la cause et le trai­te­ment res­tent incon­nus.

Mais ce qui est clair, c’est que ces patients souffrent et leur qua­lité de vie est affec­tée. Ils ne truquent rien, ce n’est pas tout dans leur tête, et ce ne sont pas tous des théo­ri­ciens du com­plot anti-science médi­cale. Dans la plu­part des cas, ce sont des gens comme vous et moi qui se trouvent dou­lou­reu­se­ment para­ly­sés par un ensemble de symp­tômes très cou­rants et recherchent avec dili­gence une solu­tion au mieux de leurs capa­ci­tés. Dans de nom­breux cas, il semble que les patients recherchent un diag­nos­tic de mala­die de Lyme chro­nique car elle dis­pose d’un trai­te­ment stan­dard — les anti­bio­tiques — qui sont un véri­table médi­ca­ment. Un vrai médi­ca­ment signi­fie un véri­table espoir.

Mais, alors que les patients eux-mêmes méritent toute notre com­pas­sion, l’in­dus­trie qui sou­tient la mala­die chro­nique de Lyme — en par­ti­cu­lier les soi-disant méde­cins Lyme-lettrés — n’en béné­fi­cie­ront pas. Ils savent mieux. Ils en pro­fitent et ont choisi d’i­gno­rer déli­bé­ré­ment les don­nées mon­trant que leurs « trai­te­ments » lucra­tifs n’ap­portent que des risques et aucun avan­tage. Et donc vrai­ment, à la base, la mala­die de Lyme chro­nique n’est guère plus qu’une autre façon pour les pré­da­teurs de la méde­cine alter­na­tive de sépa­rer les espoirs de leur argent. ⚪️

🔵 Brian Dunning

Références et bibliographie

Article créé le 12/03/2020 - modifié le 15/03/2020 à 10h43

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