Le diagnostic de la maladie de Lyme chronique

Souvent reje­tée comme pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique ou inexis­tante, la mala­die de Lyme^N1 chro­nique n’est pas forcé­ment rien.

Cet article de Brian Dunning a été publié sur le site SKEPTOID le 10 mars 2020^N2. Il ne couvre pas le sujet in extenso mais fait preuve d’une démarche critique qui me paraît méri­ter d’être expo­sée. Pour plus d’in­for­ma­tions sur la mala­die de Lyme, consul­ter les versions fran­çaise et anglaise de la page Wikipedia^N1.

➡ Article invité ouvert à discus­sion (commen­taires en bas de page).

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⚪️ La contro­verse semble être à peu près partout ces jours-ci, même dans quelque chose d’aussi inof­fen­sif qu’une infec­tion faci­le­ment trai­table que vous pouvez attra­per d’une piqûre de tique. Dans ce cas, nous avons des allé­ga­tions prove­nant de l’ex­té­rieur de la commu­nauté médi­cale d’une forme nouvelle et non recon­nue de la mala­die de Lyme, distincte de la version fami­lière, enve­lop­pée d’al­lé­ga­tions conspi­ra­trices selon lesquelles son exis­tence serait niée et censu­rée par un courant dogma­tique de scien­ti­fiques et méde­cins. Aujourd’hui, nous allons atti­rer l’at­ten­tion des scep­tiques sur la mala­die de Lyme chro­nique, dont vous avez peut-être entendu parler. Vous avez peut-être entendu que ce n’est pas une mala­die que tout le monde recon­naît. Nous allons décou­vrir qui le fait, qui ne le fait pas et pourquoi.

L’approche scep­tique typique de la mala­die de Lyme est qu’il en existe deux formes : la véri­table mala­die de Lyme causée par une infec­tion bacté­rienne d’une piqûre de tique, faci­le­ment trai­tée et guérie avec un simple trai­te­ment anti­bio­tique ; et la mala­die de Lyme dite « chro­nique », qui est inexis­tante, pseu­dos­cien­ti­fique et diag­nos­ti­quée unique­ment dans le milieu de la méde­cine alter­na­tive. Il s’avère que cette carac­té­ri­sa­tion est une fausse dicho­to­mie. Ces deux cas sont réels, mais ils occupent les extré­mi­tés oppo­sées du spectre. Entre eux, il y a beau­coup d’obs­cu­rité, et même quelques ques­tions restées sans réponse en ce qui concerne la science sous-jacente. Pour commen­cer, jetons les bases de la mala­die de Lyme.

La mala­die de Lyme tire son nom de Lyme, dans le Connecticut, où un certain nombre d’en­fants dans les années 1960 et 1970 ont déve­loppé des symp­tômes inex­pli­cables, notam­ment des douleurs arti­cu­laires de type arthrite, une fatigue intense, des maux de tête, diverses défi­ciences cogni­tives, des genoux enflés et géné­ra­le­ment un érythème rouge carac­té­ris­tique avec déman­geai­son de la peau. Puis, en 1982, un cher­cheur nommé Willy Burgdorfer a décou­vert qu’il s’agis­sait d’une infec­tion par une bacté­rie spiro­chète [N3] trans­mise par une piqûre de tique. La mala­die s’ap­pe­lait Lyme et la bacté­rie s’ap­pe­lait Borrelia burg­dor­feri [N4]. Depuis lors, nous avons décou­vert au moins une autre espèce de Borrelia qui provoque égale­ment la mala­die de Lyme.

En tant qu’in­fec­tion bacté­rienne, la mala­die de Lyme est presque toujours assez simple à trai­ter avec une cure d’an­ti­bio­tiques oraux tels que la doxy­cy­cline, l’amoxi­cil­line ou quelques autres. Cela tue effi­ca­ce­ment toutes les bacté­ries et les symp­tômes dispa­raissent après quelques semaines de trai­te­ment. Et, idéa­le­ment, c’est tout ; vous êtes guéri·e et il n’y a pas de symp­tômes durables — tout comme la plupart des autres infec­tions bactériennes.

Cependant — et c’est là que commence l’obs­cu­rité — ce qui est apparu au cours des dernières décen­nies pendant lesquelles nous avons traité la mala­die de Lyme, c’est que pour une petite frac­tion des patients, les symp­tômes persis­te­ront même après la mort de toutes les bacté­ries. Cela peut durer de quelques semaines à quelques mois, et un petit nombre de patients sont restés symp­to­ma­tiques pendant dix ans. Ces cas sont ceux sur lesquels nous avons des ques­tions sans réponse. Les tests sanguins de ces patients n’ont pas permis de trou­ver de preuves qu’ils hébergent toujours la bacté­rie, ni aucune cause à leurs symp­tômes. C’est encore un domaine de recherche actif. Mais il est abso­lu­ment reconnu par les commu­nau­tés médi­cales et scien­ti­fiques, et a même un nom : Syndrome de la mala­die de Lyme Post-Traitement, ou PTLDS. Il y a beau­coup de choses que nous igno­rons à ce sujet ; nous ne savons même pas quelle est la propor­tion de patients atteints de PTLDS. C’est proba­ble­ment envi­ron 10–20% qui en souffrent dans une certaine mesure, mais dans certains endroits où le diag­nos­tic est plus lent et les patients atteints plus long­temps avant de commen­cer le trai­te­ment, il pour­rait appro­cher 50%. Les données suggèrent que les patients dont les symp­tômes s’ag­gravent lors­qu’ils commencent un trai­te­ment anti­bio­tique sont un peu plus suscep­tibles de déve­lop­per un PTLDS, tout comme les patients qui ont retardé le début du trai­te­ment. Il s’agit de la seule corré­la­tion inté­res­sante qui a été notée, mais jusqu’à présent, cela n’a pas aidé à four­nir de réponses. Pour l’ins­tant, le PTLDS reste incu­rable ; il n’y a pas d’in­fec­tion bacté­rienne, donc admi­nis­trer plus d’an­ti­bio­tiques est inutile. Heureusement, (jusqu’à présent) il semble toujours dispa­raître de lui-même, même si cela prend des mois, voire des années dans les pires cas.

Alors, le PTLDS est-il en réalité ce qu’ont les gens qui croient souf­frir de mala­die de Lyme chro­nique ? De manière confuse, il y a deux réponses à cela. La réponse est oui, dans le sens où certains patients de PTLDS — et même quelques méde­cins — utilisent le terme « mala­die de Lyme chro­nique » parce qu’il est bien connu et c’est ce que tout le monde a entendu. Beaucoup de gens ne l’ont jamais enten­due dési­gner comme PTLDS, alors ils utilisent le terme qu’ils connaissent. Malheureusement, lorsque certains scep­tiques font la décla­ra­tion géné­rale « il n’y a rien de tel que la mala­die de Lyme chro­nique », cela choque natu­rel­le­ment certains patients de PTLDS légi­times. Et ainsi, nous avons une rela­tion de confron­ta­tion sordide (et malen­con­treuse) entre certaines personnes du côté des scep­tiques et les malades.

Cependant, la réponse à la ques­tion de savoir si le PTLDS est vrai­ment ce dont souffrent les patients atteints de la mala­die de Lyme chro­nique est non, car nous avons main­te­nant des direc­tives pour aider les méde­cins à déci­der ce qui est du PTLDS et ce qui n’en est pas. Dans son livre publié en 2018 The Everything Guide to Lyme Disease, le Dr Rafal Tokarz, cher­cheur au Center for Infection and Immunity de Columbia University, a résumé les lignes direc­trices que je para­phrase ici :

1. Pour rece­voir un diag­nos­tic de PTLDS, vous devez avoir eu une véri­table mala­die de Lyme confir­mée par un test sanguin ou un diag­nos­tic médical ;
2. Vous devez avoir terminé le trai­te­ment anti­bio­tique et avoir amélioré vos symp­tômes en conséquence ;
3. Dans les six mois suivant le début de ce trai­te­ment, vous devez avoir déve­loppé suffi­sam­ment de symp­tômes pour affec­ter votre qualité de vie ;
4. Vous ne pouvez pas égale­ment avoir une mala­die avec des symp­tômes simi­laires, comme la fibro­my­al­gie [/episodes /4440] ou le syndrome de fatigue chro­nique [N5] ;
5. Vous ne pouvez pas avoir une infec­tion active, car alors vous avez la mala­die de Lyme et non le PTLDS ;
6. Vos symp­tômes ne peuvent pas être expli­qués autre­ment par votre médecin ;
7. Vous ne pouvez pas avoir eu des symp­tômes inex­pli­qués simi­laires avant d’avoir eu la mala­die de Lyme, sinon ce que vous avez main­te­nant est proba­ble­ment toujours cela.

Ce que ces direc­tives accom­plissent est double. Premièrement, elles donnent une réponse solide à la ques­tion de savoir si une victime chro­nique a le PTLDS ou non, exigeant qu’elle ait eu une véri­table mala­die de Lyme, ait été trai­tée avec succès, puis ait déve­loppé les symp­tômes du PTLDS et que ces symp­tômes ne soient causés par rien autre. Deuxièmement, elles ne laissent aucune place dans la science médi­cale à une mysté­rieuse affec­tion liée à Lyme appe­lée « mala­die de Lyme chro­nique ». Soit vous avez le PTLDS, soit votre plainte n’a rien à voir avec une infec­tion par la bacté­rie Lyme.

Donc, sans aucune ambi­guïté, la mala­die de Lyme chro­nique n’est pas un terme médi­cal et n’existe pas dans la science médi­cale. Mais surtout, notez que cela ne s’ap­plique qu’à la termi­no­lo­gie ; cela ne signi­fie nulle­ment que les personnes atteintes de la mala­die de Lyme chro­nique n’ont pas de condi­tion réelle. Tout ce que nous avons fait, c’est exclure toute rela­tion avec la mala­die de Lyme.

C’est pour­quoi on ne traite pas les cas signa­lés de mala­die de Lyme chro­nique avec des anti­bio­tiques, malgré les demandes fréquentes des patients. Lorsqu’il n’y a pas de niveau détec­table de bacté­ries, il n’y a rien à trai­ter pour les anti­bio­tiques. Par consé­quent, tout ce qu’ils risquent de faire est de contri­buer au problème de la résis­tance aux anti­bio­tiques. Néanmoins, il y a des méde­cins qui pres­crivent cela — bien que cela viole la bonne pratique du soin. […]

L’un des drapeaux rouges les plus évidents et les plus révé­la­teurs entou­rant la version pure­ment pseu­dos­cien­ti­fique de Lyme chro­nique est l’ex­pres­sion « Lyme-lettré » [Lyme lite­rate]. Les méde­cins, les patients et les cliniques se décri­vant comme Lyme-lettrés sont ceux qui croient que la science médi­cale tradi­tion­nelle repré­sente un ensemble fermé de connais­sances qui est insuf­fi­sant pour inclure leur point de vue selon lequel la mala­die de Lyme se présente sous une forme chro­nique. Beaucoup se réfèrent aux méde­cins qui traitent la Lyme chro­nique comme des LLMD ou méde­cins « Lyme-lettrés ». Vous enten­drez souvent des termes comme l’ortho­doxie et le dogme, des mots ambi­gus utili­sés pour impli­quer que la science médi­cale ne consiste pas en la méthode scien­ti­fique mais en une adhé­sion stricte à un ensemble de doctrines et de croyances ; ainsi, les LLMD sont ces braves non-conformistes prêts à « défier la pensée conven­tion­nelle ». C’est un récit fami­lier, qui est convain­cant pour de nombreuses personnes insa­tis­faites des diag­nos­tics — ou de leur absence — qu’ils ont obte­nus de méde­cins conven­tion­nels. Notez que l’ex­pres­sion même Lyme-lettré est une attaque passive-agressive contre la méde­cine, ce qui implique que les méde­cins et les scien­ti­fiques non convain­cus par le récit chro­nique de Lyme sont « illet­trés » dans le domaine précis qu’ils étudient.

Le trai­te­ment typique de la mala­die de Lyme chro­nique que pres­crivent les méde­cins Lyme-lettrés est des anti­bio­tiques à long terme, souvent même par voie intra­vei­neuse. Un tel trai­te­ment est appelé séro­né­ga­tif, ce qui signi­fie que le sang du patient ne montre aucun signe d’an­ti­corps indi­quant la présence de spiro­chètes de Lyme. Il n’y a pas un seul avan­tage théo­rique à l’an­ti­bio­thé­ra­pie séro­né­ga­tive, mais elle comporte des risques impor­tants. Outre celui le plus évident d’an­ti­bio­tiques inutiles, qui contri­bue à la résis­tance bacté­rienne aux anti­bio­tiques, les anti­bio­tiques à long terme sont agres­sifs pour votre corps. Ils peuvent endom­ma­ger votre vési­cule biliaire et provoquent presque toujours une diar­rhée chro­nique. Lorsqu’ils sont admi­nis­trés par voie intra­vei­neuse à long terme avec l’uti­li­sa­tion de PICC-lines [N6] ou de cathé­ters de Hickman [N7] — ce qui est typique des méde­cins Lyme-lettrés — des infec­tions peuvent se produire, et se produisent parfois même mortelles dont quelques unes sont docu­men­tées dans les sugges­tions de lectures au bas de cette page .

Alors, de quoi souffrent réel­le­ment les patients diag­nos­ti­qués d’une mala­die de Lyme chro­nique ? Nous ne le savons pas, et cela pour­rait être de nombreuses choses. Pour compli­quer le sujet, les prin­ci­paux symp­tômes — fatigue, douleur non spéci­fique, obnu­bi­la­tion [N8] — sont égale­ment les mêmes que ceux du PTLDS et sont aussi ce que nous appe­lons des « symp­tômes de la vie ». Le corps humain se fatigue, menta­le­ment et physi­que­ment. Nous ressen­tons des douleurs. Dans de nombreux cas, cela peut être terrible. Il peut y avoir ou non quelque chose de trai­table qui en est la cause ; ce sont simple­ment des choses qui arrivent au corps humain. Et ce sont aussi les symp­tômes de la fibro­my­al­gie et du syndrome de fatigue chro­nique [N5], condi­tions recon­nues réelles mais dont la cause et le trai­te­ment restent inconnus.

Mais ce qui est clair, c’est que ces patients souffrent et leur qualité de vie est affec­tée. Ils ne truquent rien, ce n’est pas tout dans leur tête, et ce ne sont pas tous des théo­ri­ciens du complot anti-science médi­cale. Dans la plupart des cas, ce sont des gens comme vous et moi qui se trouvent doulou­reu­se­ment para­ly­sés par un ensemble de symp­tômes très courants et recherchent avec dili­gence une solu­tion au mieux de leurs capa­ci­tés. Dans de nombreux cas, il semble que les patients recherchent un diag­nos­tic de mala­die de Lyme chro­nique car elle dispose d’un trai­te­ment stan­dard — les anti­bio­tiques — qui sont un véri­table médi­ca­ment. Un vrai médi­ca­ment signi­fie un véri­table espoir.

Mais, alors que les patients eux-mêmes méritent toute notre compas­sion, l’in­dus­trie qui soutient la mala­die chro­nique de Lyme — en parti­cu­lier les soi-disant méde­cins Lyme-lettrés — n’en béné­fi­cie­ront pas. Ils savent mieux. Ils en profitent et ont choisi d’igno­rer déli­bé­ré­ment les données montrant que leurs « trai­te­ments » lucra­tifs n’ap­portent que des risques et aucun avan­tage. Et donc vrai­ment, à la base, la mala­die de Lyme chro­nique n’est guère plus qu’une autre façon pour les préda­teurs de la méde­cine alter­na­tive de souti­rer de l’argent à des personnes déses­pé­rées. ⚪️

🔵 Brian Dunning

Références et bibliographie

• CDC. “Lyme Disease Frequently Asked Questions (FAQ).” Lyme Disease. Centers for Disease Control and Prevention, 20 Jan. 2013. Web. 26 Feb. 2020. <https://​www​.cdc​.gov/​l​y​m​e​/​faq>
• Feder Jr., H., Johnson, B., O’Connell, S., Shapiro, E., Steere, A., Wormser, G., et. al. “A Critical Appraisal of Chronic Lyme Disease.” The New England Journal of Medicine. 4 Oct. 2007, Issue 357 : 1422–1430.
• Fischer, M. “Maybe It’s Lyme : What happens when illness becomes an iden­tity?” The Cut. Vox Media, 24 Jul. 2019. Web. 26 Feb. 2020. <https://​www​.thecut​.com/​2​0​1​9​/​0​7​/​w​h​a​t​-​h​a​p​p​e​n​s​-​w​h​e​n​-​l​y​m​e​-​d​i​s​e​a​s​e​-​b​e​c​o​m​e​s​-​a​n​-​i​d​e​n​t​i​t​y​.​h​tml>
• Holzbauer, S., Kemperman, M., Lynfield, R. “Death Due to Community-Associated Clostridium Difficile in a Woman Receiving Prolonged Antibiotic Therapy for Suspected Lyme Disease.” Clinical Infectious Diseases. 1 Aug. 2010, Volume 51, Number 3 : 369–370.
• Lantos, P. “Chronic Lyme Disease.” Infectious Disease Clinics of North America. 1 Jun. 2015, Volume 29, Number 2 : 325–340.
• Nadelman, R., Arlin, Z., Wormser, G. “Life-threatening Complications of Empiric Ceftriaxone Therapy for Seronegative Lyme Disease.” The Southern Medical Journal. 1 Oct. 1991, Volume 84, Number 10 : 1263–1265.
• Patel, R., Grogg, K., Edwards, W., Wright, A., Schwenk, N. “Death From Inappropriate Therapy for Lyme Disease.” Clinical Infectious Diseases. 1 Oct. 2000, Volume 31, Number 4 : 1107–1109.
• Tokarz, R. “The Lyme Disease Complication You Don’t Know About — but Should.” Health​.com. Meredith Health Group, 26 Mar. 2019. Web. 22 Feb. 2020. <https://​www​.health​.com/​c​o​n​d​i​t​i​o​n​/​l​y​m​e​-​d​i​s​e​a​s​e​/​c​h​r​o​n​i​c​-​l​y​m​e​-​d​i​s​e​a​s​e​-​p​o​s​t​-​t​r​e​a​t​m​ent>

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- On peut aussi consul­ter le serveur de liens https://leti.lt/liens et la liste des pages cibles https://leti.lt/liste.

• N1 · h970 · Maladie de Lyme – Wikipedia
• N2 · h584 · Diagnosing Chronic Lyme Disease
• N3 · 0v57 · Spirochaetae – Wikipedia
• N4 · r40m · Borrelia burg­dor­feri – Wikipedia
• N5 · jrg9 · Syndrome de fatigue chro­nique – Wikipedia
• N6 · h6x0 · PICC-line
• N7 · 346w · Cathéter de Hickman – Wikipedia
• N8 · w0hj · Obnubilation – Wikipedia

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Article créé le 12/03/2020 - modifié le 28/01/2023 à 21h46